Dentro de un proceso de reflexión jurídico-ética sobre el balance actual de la llamada “Ley de Voluntad Vital Anticipada”, es necesario establecer presupuestos básicos de inicio.
El primero de ellos es la ausencia de uniformidad de la regulación en toda España. Todavía existen Comunidades Autónomas que no han regulado la figura, lo que nos trae una primera conclusión evidente: la de que para regular cuestiones de tanto calado para la vida y la condición de las personas, siempre es mejor contar con una ley estatal que diecisiete autonómicas ( ello unido a las dificultades técnicas de acceso y unificación al registro único nacional). Dicha ausencia de uniformidad provoca casos falta de coordinación de los requisitos (p.ej,. a la hora del peso de los testigos en la formación de la declaración).
El segundo es la incidencia escasa que ha tenido la norma. Los profesionales de los cuidados paliativos dan cuenta del poco número de testamentos vitales que han tenido que consultar a la hora de tomar decisiones sobre sus pacientes. Es una circunstancia que tienen que ser valorada por el legislador cuando valore la llamada “demanda social” en los procesos de formación legislativa.
La declaración de voluntad vital se formaliza mediante un documento signado, por personas mayores de edad o emancipados (en los incapacitados habrá que estar a la sentencia de incapacitación), con inscripción preceptiva en el Registro de la Consejería de Salud. Los detalles de la regulación se remiten a un reglamento aún por aplicar.
En cuanto a la consulta del registro por los profesionales, no nos encontramos con facilidades. Mientras que para los profesionales que ejercen su actividad en el sector público su acceso es directo mediante sus claves laborales, los profesionales que ejercen en el sector privado necesitan unas claves proporcionadas por la Consejería de Salud a través de los Colegios de Médicos, mediante un convenio que, hasta la fecha, ha presentado variadas dificultades de aplicación, con los consiguientes riesgos para la seguridad del paciente.
Estas cuestiones técnicas, en las que concluimos el todavía frágil desarrollo de la figura en Andalucía, nos sirve de preámbulo a una serie de consideraciones éticas a la hora de interrogarnos sobre su utilidad.
No hay que ser ajeno a que uno de los elementos esenciales de la puesta en marcha de la Ley ha sido la prevención sobre posibles encarnizamientos terapéuticos, si bien se desconocen hasta la fecha casos de denuncias por encarnizamientos en nuestra Comunidad Autónoma.
No cabe duda que el llamado “Testamento Vital” (desde la fortuna del término acuñado en un Tribunal de Chicago en 1967 como “living wills”) es un instrumento que surge de dos parámetros fundamentales:
El primero es la autonomía de la voluntad, como valor que decide sobre nuestra condición, nuestro existir y los momentos quizás más trascendentes de nuestra vida.
El segundo parámetro es la desconfianza. No cabe duda que la incógnita que nos supone la correcta adecuación del “que nos va a pasar” al “como quiero que me traten”,conlleva la suscripción de un documento público que explicite nuestros deseos sobre la modulación del tratamiento a seguir y las alternativas a sus consecuencias.
La autonomía de la voluntad forma parte de la capacidad de la persona, pero no nos olvidemos que esa misma autonomía tiene límites. Límites por una parte físicos (la cláusula de un testamento vital que rece “manténganme siempre vivo y con capacidad de habla” la medicina no la puede ofrecer en estos momentos.) y también éticos, en tanto en cuanto el bien objetivo de la persona no puede ser violentado, ni siquiera por el propio afectado, sin una quiebra de su condición de sujeto.
Dicha autonomía de la voluntad respecto al testamento vital conlleva un halo de duda: El testamento vital que podemos redactar no responde a las exigencias vitales que podemos tener dentro de varios años, mientras, en la Ley la normativa sobre revocación es confusa y no esta clara.
La autodeterminación que aspira a definir que debería hacerse con nosotros en estado de inconsciencia, debería respetar únicamente aquellos aspectos que son coherentes con nuestro bien objetivo.
La desconfianza hacia el tratamiento médico es vencible si en la sociedad, de igual manera que se pone énfasis en la técnica, se pusiera mayor peso en el humanismo. Vectores como la ayuda al semejante, el apoyo al que sufre y la aceptación de la limitación de la vida conllevarían una progresiva confianza en la atención de los profesionales de la medicina.
Respecto al futuro paciente, el documento tendrá que respetar la dignidad de la persona, atenerse a las normas de la práctica médica y no contener indicaciones eugenésicas o de encarnizamiento terapéutico. Respecto al médico y los familiares, el testamento vital puede dar indicaciones útiles sobre la preferencia del paciente, pero no están obligados a seguir el testamento vital si este contraviniera la “lex artis” medica y el bien objetivo del paciente.
Por todo ello, un elemento para la duda es cuestionar si realmente el testamento vital responde a sus perspectivas de utilidad, a tenor de las claras, precisas (y para nosotros plenamente vigentes) instrucciones que el código de ética y deontología médica en su artículo 27 da a los profesionales de la medicina como principios básicos de actuación.